희귀질환자 의료비 지원
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환 대상자에 대해 의료비 지원을 통하여 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 보건복지부 지침에 의거 아래와 같이 지원합니다.
사업기간 및 대상질환
- 사업기간 연중
- 대상질환 대상질환 1,147개 질환
지원 대상자
'희귀질환자 의료비 지원사업' 대상 질환에 해당하고, 희귀질환 산정 특례에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 경우에 한함
신청 방법
- 방문 신청의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 보건소(담당자가 코로나선별 진료소 근무 등 이 있어 방문 전 전화로 약속시간 정한 후 방문)
- 온라인 접수 희귀질환헬프라인 '의료비 지원 온라인 신청'에서 가능합니다. (단, 온라인 신청은 부양의무자 가구가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청 가능합니다.)
- 신청 기간연중 수시 접수
신청 서식 및 구비 서류
- 신청 서식희귀질환자 의료비 지원 신청서, 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 등
- 구비 서류
- 임대차계약서, 사용대차 확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출. 기혼여성의 경우 본인 기준 1부, 배우자 기준 1부)
- 신청자(환자) 통장 사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 최종 진단서 1부
- 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
- 장애 정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애 등급결정서, 장애 정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
지원 내용
1. 요양급여 중 본인부담금(요양기관 사전청구)
- ① 지원대상
- 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
- 소득·재산조사 면제특례*에 해당하는 혈우병 환자
혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
- ② 지원범위
- 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
- 지원 제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원‧종합병원·병원‧한방병원‧요양병원 일반입원실의 2‧3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2‧3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
- ③ 의료비 지원 절차
① 진료 → ② 수납 시 지원 자격 확인 → ③ 본인부담금 면제
의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야 함
희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일로부터 발생한 의료비만 지원이 가능하며, 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가
2. 요양 급여 중 본인부담금 국민건강보험공단 지사에 서면 청구
- ① 서면 청구 요건
- 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
- 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우
서면청구 요건에 해당하지 않는경우에는 서면청구를 통한 지급이 불가
- ② 서면 청구 방법
- 청구 장소 : 국민건강보험공단 지사
- 청구 기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내 신청(영수증 합병증소견서등 제출)
- 청구 가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자본인 및 그 보호자
- ③ 만성신장병 요양비
- 국민건강보험공단 지사에 청구
- 지원 대상 : 투석 중인 환자로 신장 장애 '장애의 정도가 심한 장애인'을 받은 대상자(기존 신장 장애 2급 기준에 따름)
- 지원 기준 : 소득 및 재산조사 기준 만족
- 지급 범위 : 처방전에 의해 복막 관류액 및 자동 복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구매 및 사용한 금액
- ④ 보조기기 구입비
- 국민건강보험공단 지사에 청구
- 대상 질환 : 93개 질환
- 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지급 기준 : 장애인등록법에 따라 등록된 대상자
- 지급 범위 : 보조기기(하지 보조기 등) 구매비의 급여비용 중 본인부담금
- 비고 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구매한 장애인 보장구
- ⑤ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 국민건강보험공단 지사에 청구
- 대상 질환 : 103개 질환
- 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지급 기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
- 지급 범위 : 본인부담금 10%
- ⑥ 간병비
- 국민건강보험공단 지사에 청구
- 대상 질환 : 97개 질환
- 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지급 기준 : 장애 정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌 병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 따름)
- 지급 범위 : 매월 30만원
- ⑦ 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비)
- 국민건강보험공단 지사에 청구
- 대상 질환 : 28개 질환
- 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 지급 기준 : 만 19세 이상만 지원 신청 가능
- 지급 범위 : 특수 조제분유(연간 360만 원 이내), 저단백 햇반(연간 168만원 이내)
- 비고 : 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아 관리 사업에서 지원 신청 가능
- ⑧ 지원금 환수 관리
- 퇴록 또는 자격변경 등의 사유로 과다 지급된 지원금 : 보건소에서 환수
소득재산 기준 일람표
<환자 가구 소득 기준 (단위 : 원/월)>
가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
---|---|---|---|---|---|---|---|
기준 중위소득 | 2,674,134 | 4,419,131 | 5,657,588 | 6,875,896 | 8,034,882 | 9,142,043 | 10,217,993 |
일반기준(120%) | 2,333,774 | 3,912,102 | 5,033,641 | 6,145,296 | 7,229,418 | 8,288,405 | 9,336,710 |
혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증(160%) |
3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
<부양의무자 가구 소득 기준 (단위 : 원/월)>
가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
---|---|---|---|---|---|---|---|
기준 중위소득 | 1,944,812 | 3,260,085 | 4,194,701 | 5,121,080 | 6,024,515 | 6,907,004 | 7,780,592 |
일반기준(200%) | 4,456,890 | 7,365,218 | 9,429,314 | 11,459,826 | 13,391,470 | 15,236,738 | 17,029,988 |
혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증(240%) |
5,348,268 | 8,838,262 | 11,315,177 | 13,751,791 | 16,069,764 | 18,284,086 | 20,435,986 |
<환자 가구 재산 기준 (단위 : 원/월)>
가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
일반 기준 | 서울 | 361,127,914 | 402,974,360 | 432,673,583 | 461,889,583 | 489,683,022 | 516,233,640 | 542,035,799 |
경기 | 304,12,914 | 345,974,360 | 375,673,583 | 404,889,583 | 432,683,022 | 459,233,640 | 485,035,799 | |
광역∙세종∙창원 | 295,127,914 | 336,974,360 | 366,673,583 | 395,889,583 | 423,683,022 | 450,233,640 | 476,035,799 | |
기타 | 223,127,914 | 264,974,360 | 294,673,583 | 323,889,583 | 351,683,022 | 378,233,640 | 404,035,799 | |
혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코다당증 |
서울 | 1,203,759,712 | 1,343,247,866 | 1,442,245,276 | 1,539,631,942 | 1,632,276,739 | 1,720,778,801 | 1,806,785,995 |
경기 | 1,013,759,712 | 1,153,247,866 | 1,252,245,276 | 1,349,631,942 | 1,442,276,739 | 1,530,778,801 | 1,616,785,995 | |
광역∙세종∙창원 | 983,759,712 | 1,123,247,866 | 1,222,245,276 | 1,319,631,942 | 1,412,276,739 | 1,500,778,801 | 1,586,785,995 | |
기타 | 743,759,712 | 883,247,866 | 982,245,276 | 1,079,631,942 | 1,172,276,739 | 1,260,778,801 | 1,346,785,995 |
<부양의무자 가구 재산 기준 (단위 : 원/월)>
가구 규모 / 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
일반 기준 | 서울 | 601,879,856 | 671,623,933 | 721,122,638 | 769,815,971 | 816,138,369 | 860,389,400 | 903,392,998 |
경기 | 506,879,856 | 576,623,933 | 626,122,638 | 674,815,971 | 721,138,369 | 765,389,400 | 808,392,998 | |
광역∙세종∙창원 | 491,879,856 | 561,623,933 | 611,122,638 | 659,815,971 | 706,138,369 | 750,389,400 | 793,392,998 | |
기타 | 371,879,856 | 441,623,933 | 491,122,638 | 539,815,971 | 586,138,369 | 630,389,400 | 673,392,998 | |
혈우병 고쉐병 패브리병 뮤코 다당증 |
서울 | 1,444,511,655 | 1,611,897,439 | 1,730,694,331 | 1,847,558,331 | 1,958,732,086 | 2,064,934,561 | 2,168,143,194 |
경기 | 1,216,511,655 | 1,383,897,439 | 1,502,694,331 | 1,619,558,331 | 1,730,732,086 | 1,836,934,561 | 1,940,143,194 | |
광역∙세종∙창원 | 1,180,511,655 | 1,347,897,439 | 1,466,694,331 | 1,583,558,331 | 1,694,732,086 | 1,800,934,561 | 1,904,143,194 | |
기타 | 892,511,655 | 1,059,897,439 | 1,178,694,331 | 1,295,558,331 | 1,406,732,086 | 1,512,934,561 | 1,616,143,194 |
대도시 : 특별시, 광역시의 "구"(도농복합 "군" 포함) / 중소도시 : 도의 "시"와 특별자치시도 / 농어촌 : 도의 "군"
- 담당부서 : 건강관리팀
- 담당자 : 김혜진
- 연락처 : 041-360-6063
- 최종수정일 : 2024-03-29